4/24(月) 21:59配信

スポニチアネックス
関根りさインスタグラム（＠sekine.risa）から

　登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。

【写真】夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ

　関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病。

　関根は、この1年間いろいろ調べ、世界中の研究機関や医療機関に問い合わせを繰り返し、日本では初めてという治療法も試したというが、効果が見られなかったという。「病気だと分かってから、もう1年近くがたつのですが、私たちの息子はまだ病院に入院しています」と説明。ジョージも「現在も息子は病気と闘っていますが、医師からは、いつ致死的状況に陥ってもおかしくないと言われているのが現状です」とし、この日の動画を撮影した理由を「世界中のどこかでこの研究をしている方々だったり、実際に治療にあたっている方々に私達のメッセージが届いて、少しでも治療が前進するようにという、理由です」と涙ながらに訴えた。

　動画には日本語と英語の字幕をつけ、「この病気は本当に患者数が少なくて、稀な病気なので、この接合部型に関しては日本で専門医と言われる方はいないし、現状維持が精一杯で、限界になっているので、私達家族はいかなる先進医療にもチャレンジしていきたいと思っています」と関根。ジョージも「もし、この動画を見てくださって、病気の治療についてだったり、世界中の方々、なにか情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」とした。

https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40

子供が病気ってだけでも辛いのに難病なんてなぁ
誰だか知らないけど可哀想

この病気もかなり辛いよな
皮膚がアトピーってレベルじゃないぐらい剥がれて肉が見えてる

親にできることも限りがある
もどかしくて大変だろうよ

遺伝子治療とか可能性あるかね
知らんけど

誰か知らないけど応援するわ

ググったら恐ろしい病気だった
身体の表面に出るものだから社会で生きるの大変だろうな…

登録者が128万人もいたら恵まれている方
動画の収益化で普通のサラリーマンの年収よりも遥かに稼いでいるんだから
お金がない上に同じ病気の子供をもった家庭もたくさんある

皮膚炎なの？

あー、この病気の人の動画見たことあるけど地獄だったな
かわいそうに

これはどうしょうもないな
現状治療法無いんだよね

これはキツイ
お子さんの苦痛を対症療法で見守るしかないなんて筆舌に尽くしがたい苦しみかと思う
かける言葉もみつからない

美容系YouTuberだから肌とかめっちゃ気遣うだろうに

健康が1番の資産…

脅しじゃなくて、接種者はマジで気をつけた方が良いよ
周りで体調不良者が続出してるけど、皆ワクチン接種者なんだから
接種後、2年経過してから身体に何らかの異常が出はじめる人が増えてるのだから

これは辛いな、、、胸が痛い

結婚してたのかよ…

関根りさって看護師だろ？
自宅介護も出来ないほど酷いんだろ。可哀想

ちょっと厳しいな・・・頑張ってって声かけるのもつらい

指定難病か、かける言葉がない、、、

ええ
関根りさって化粧ユーチューバー内のヒカキンレベルの人じゃん
出産してたのか

新手の謎の人気youtuberが、また出たか

難病指定の病気は今の医学ではどうにもならん
年取って怪我や他の病気と併発したりすると(´；ω；｀)

これ痛々しいよね

予後はヘルリッツ型の接合部型表皮水疱症では、2歳未満の死亡率が高くなります。と、あるからお誕生日のタイミングで心づもりをするように担当医から告知されたのかもね…

いくらお金があろうとどうにもならない病気ぽい

栄養が傷口から流れ出してしまうんだよね…だから大きくなれなかった
気の毒すぎる
海外で早く良い治療が受けられるといいな

検索したけどかなり深刻な病気だな
難病の子どもを使って再生数稼ぎとか思いたくないけど公表するかどうかは自由だけど何かやるせない

金で解決する問題じゃないのがキツいな