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ロシアの難病寝たきり美少女、最後の一葉が落ちる前に日本に来日し原因判明。座れるまでに回復


1: 2019/01/09(水) 14:16:42.40 ID:shaTVt+G0● BE:842343564-2BP(2000)
原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。

194: 2019/01/09(水) 15:54:05.37 ID:wQj46iS40
>>1
医療ってマジで名医を探さないと駄目だな

6: 2019/01/09(水) 14:19:31.87 ID:T1ANPSdy0
ロシアも兵器は一生懸命だけど医療とかはまだまだだな

316: 2019/01/09(水) 18:58:02.93 ID:jYaiasHi0
>>6
そこにしか金使ってないからな
アメリカを超えるなんて無理だわな
中国のがまだロシアよりうまくやってる

17: 2019/01/09(水) 14:22:37.72 ID:HdZMYpyS0
いいニュースだなあ

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31: 2019/01/09(水) 14:29:35.31 ID:V42GHzuf0
母の情けの有り難さ

45: 2019/01/09(水) 14:32:49.13 ID:ZEQ7H+c90
ええ話やなぁ
もっと宣伝して俺の嫁にロシアンビューティーが来るまで続けるように

57: 2019/01/09(水) 14:36:59.23 ID:OqDJT0vY0
普通によかったと思える話やな

97: 2019/01/09(水) 14:49:02.87 ID:4X4OO58n0
医者のレベルはたいして変わらない
医療設備に差が出る

102: 2019/01/09(水) 14:51:28.64 ID:5O27zaiB0
こんな症例の少ない病気よく判明したな

108: 2019/01/09(水) 14:56:40.51 ID:KKrwQ0HF0
日本の医療すごいな

110: 2019/01/09(水) 14:59:02.61 ID:RP/kzyJ10
これは親も本人も嬉しいだろうなぁ
とは言え、これからも大変だとは思うけど

121: 2019/01/09(水) 15:07:29.34 ID:E7woI93t0
薬代はいくら位掛かるのかな
高くなけりゃいいけど

123: 2019/01/09(水) 15:08:58.78 ID:UC5DdHWX0
葉酸欠乏ってこんなことになるのか
葉酸すげえなと思うよりは人間が脆すぎるという感想

153: 2019/01/09(水) 15:27:58.69 ID:CxNX3s0j0
ロシアは医学が進んでるイメージだったが
勘違いだったか

155: 2019/01/09(水) 15:28:19.14 ID:Eqis8ApG0
寝たきりから座れるようになるって凄い事だよ
良かったなあ

167: 2019/01/09(水) 15:34:35.75 ID:rJILqEBy0
よくそんな奇病の原因が分かったもんだな

186: 2019/01/09(水) 15:46:32.23 ID:p5R/jA0s0
>>167
症状と原因不明だったって事である程度あたりつけてから調べたんじゃない
難病研究で実績のある病院に依頼してるし

191: 2019/01/09(水) 15:52:22.33 ID:OA5qCQ990
学会で発表するネタが増えて良かったね

202: 2019/01/09(水) 16:03:01.62 ID:D+MfKf+c0
原因不明の状態で受け入れてなんとかしちゃうってスゲーな

208: 2019/01/09(水) 16:10:57.81 ID:hHug/D6K0
ロシア人助けまくったら北方領土返してくれないかなあ

210: 2019/01/09(水) 16:14:20.73 ID:u8snymHo0
こういう稀な病気は難しいよな

214: 2019/01/09(水) 16:16:47.18 ID:xa/MTIAg0
新潟とロシアってけっこう交流深いよな

217: 2019/01/09(水) 16:23:16.89 ID:VOU/s99S0
読んでて涙が出てきた
良かったね

223: 2019/01/09(水) 16:31:10.81 ID:k7DF9z1L0
自力で座れないとかヤバイな

283: 2019/01/09(水) 18:16:11.82 ID:wze7TZSP0
へえ葉酸て大事なんや

278: 2019/01/09(水) 17:57:48.18 ID:exTee5C60
ロシアは生産階級より医者の地位が低い

293: 2019/01/09(水) 18:32:40.21 ID:VDdDPrwG0
日本の医療は世界トップクラス ゆえに世界中から寄ってくる

306: 2019/01/09(水) 18:53:15.87 ID:v5Sh5FKP0
>>293
ちゃんと医療費払うなら良いけど、健康保険制度を悪用する奴共がごまんと…

328: 2019/01/09(水) 19:16:55.02 ID:W9TTIj7N0
ロシアの医療ってそんなに遅れてんのか

一時は米と世界を二分した超大国のはずなのに

286: 2019/01/09(水) 18:22:42.84 ID:v+o7LBuC0
そんな劇的に良くなるなんて今の医療技術って凄いものだな

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引用元:http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1547011002/