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【芸能】ダウン症の子を持つ奥山佳恵「わが子に障害あると知った時」


1: 2018/12/02(日) 17:31:31.10 ID:CAP_USER9
「発達障害」に関して、親のあり方や周囲の応じ方が各所で論じられている。そんな中、自閉症として生まれてきた少年・勇太くん（仮名）とその母を取材した単行本『発達障害に生まれて』が版を重ねている。障害児を授かった親は、周辺社会は、どのように歩を進めるのがいいのか──育児や日々の生活を綴るブログで多くのファンを持つ女優・奥山佳恵さんと同書の著者であるベテラン小児外科医・松永正訓（ただし）さんが対談した。

奥山さんは2011年に誕生した次男・美良生（みらい）くんが生後1か月半の時にダウン症と告げられた。

奥山：先生の著書を読んで、勇太くんのお母さんと私で、母としての思いが重なる部分が非常にあったなぁ、と思いました。私は初めての子育てであまり上手に対応できなかったから、2人目は笑って子育てをしようというテーマがあったけれども、違った意味で笑えることができなくなってしまったというところはありましたね。

松永：奥山さんが書かれた本（『生きてるだけで100点満点！』）にあった旦那さんの言葉に、ある意味、障害児を授かる本質があると思います。わが子が生まれた時、親は誰しも、「この子は学校に通い、勉強して、恋愛をして…」と夢を抱きます。ぼくも子どもが2人いるんですけど、子どもができた時、普通に学校に行って、友達ができて、家内はママ友とうまくやっていって、できればちょっとぐらい勉強ができて、いい会社に就職できて、いい人と巡り会って結婚して…と思いました。いってみれば普通です、それが。だけど、そういう“普通”が障害児を授かると消えちゃうんですよね。うちの子どもはこういうことが経験できなくなっちゃうのか、と。

奥山：私の中では、産んだわが子は、触れ合っているとかわいいと思えるところが救いではあったんです。ちょっとした仕草とか泣き声とかにおいとか。生まれてきたことに本当に感謝をするし、心からかわいいと思えるんだけど、その子から離れた時や、寝たのでベッドに置いて家事をしている時に不安が襲ってきて。触れていると安心するけど、離れると不安になる。その繰り返しでしたね。だんだんその時間が短くなってきて、心からどんな子であっても受け入れられるとなってきましたけど。

松永：よくよく考えてみれば、誰もが“普通”に対する欲を持っていると思うけど、実は誰もがけっこう簡単に“普通”から外れてしまう。学校で友達との関係が崩れていじめにあって登校拒否になったり、病気になって長期欠席になったりとか。そういうことで普通からずれていく子っています。そこまで深刻じゃなくても、親友ができないとか、友達とけんかしたりとか。そういう悩みを抱えて生きてる子ってたくさんいると思うんです。 

2: 2018/12/02(日) 17:31:52.18 ID:CAP_USER9
じゃあ、普通から外れた人生ってそんなにみじめかっていうと、決してそんなことはない。それでも人って生きていかなければいけない。最初に思い描いた青写真からずれていっても、それは、その子にとっての人生だし、親から見たら子どもはかわいいんですよね。いろんなパターンがあって、“受容”に至るまでの道筋って人によってバラバラなんですよね。病気は受容できないけど、子どもはかわいいという相矛盾した思いをするパターンの人も結構多くて。奥山さんもそうかもしれません。

奥山：そうですね。

松永：美良生くんは美良生くんでかわいい。だけどダウン症という病気はよくわからなくて…ダウン症という病気をモンスターみたいに思ってしまう。ダウン症のお子さんを授かった人の中には、ダウン症という病気を認めないし、わが子に愛情を持てない人もいるんですね。だけど人間って結局、時間をかけて、一歩一歩ステップを踏んでいって、たぶんどこかでいい意味であきらめる時がくるんですね。そのあきらめというのは、投げやりになったり、自暴自棄になることとは別なんですね。質のいいあきらめの時がくるんです。それを乗り越えていくと、たぶん、お母様がたというのは、自分の中で持っていた、それまで過去に自分が築いてきた価値観を1回壊して、新しい価値基準を作り直す。で、自分の子どもに対して「あなたはあなたでいいんですよ」と認める、自分の子どもを。それは、認めるというレベルよりも一段階高くて、承認を与えるような。あなたでよかったんだよ、とステージが上がっていくのかなというのが、多くのご家族を見てきた、ぼくの印象ですね。

奥山：個人的に思うのは、生きてる限り、人間には自己治癒力があるなということです。わが子の障害を知った時、心にけがをしたような状態だと思うんですけど、そのけがもやがてかさぶたができて、砕けた骨もいずれくっついて…。生きてる限り、けがというものは治癒されていくものだなぁと実感しました。時間がかかるけれども親になっていけるんだなぁって思いました。

松永：どうしてもわれわれって、普通でありたいという欲があるし、社会にも同調圧力みたいなものがあって、そういう生き方をしなきゃいけないところがある。特に日本の文化は横並びで、出る杭は打たれ、目立つと足をひっぱられる。そういう社会に住んでいますから、“普通”に対するプレッシャーって強くあると思うんですね。だけど、そこから外れたからって、それは失敗であるとかみじめなことではなく、そこにもちゃんとした人生はあるんです、実はね。あまりにもぼくらの社会は、普通であることに縛りつけられてて、そこからがんじがらめになっているけど、実はそれは単なる幻で、本当は普通なんて基準はどこにもないのかもしれないですね。

松永正訓さん
1961年、東京生まれ。「松永クリニック小児科・小児外科」（千葉県千葉市）院長。2013年に『運命の子　トリソミー　短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館刊）で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「yomiDr.（ヨミドクター）」で連載を持つなど、命の尊厳をテーマとした記事や作品が各所で好評。

※女性セブン2018年12月13日号
奥山 佳恵（おくやま よしえ、1974年3月11日 - ）は、日本の女優、タレントである。

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東京都出身。アミューズ所属。

東京都立深沢高等学校出身。

1990年に行われたアミューズのオーディション「放課後の熱帯魚～べっぴんよりすっぴん～」に合格し主演女優としてデビュー。健康的で屈託のないキャラクターで人気を博し、以来ドラマ、バラエティー番組、CMなどを中心に幅広く活動した。

2001年、ヘアメイクアップアーティストの稲葉功二郎と結婚。

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2002年6月に第一子となる長男を出産。2011年5月1日には第二子を妊娠中（妊娠5ヶ月）であることを自身のブログで報告。9月28日に第二子となる次男を出産したことを10月13日付のブログで報告した。また後にこの次男がダウン症候群を公表した。

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wiki
ダウン症候群（ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome）は、体細胞の21番染色体が1本余分に存在し、計3本（トリソミー症）持つことによって発症する、先天性の疾患群。

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ダウン症とも呼ばれる。多くは第1減数分裂時の不分離によって生じる他、第2減数分裂時に起こる。蒙古症とも呼ばれる。

染色体の不分離や転座によっておこる。染色体の不分離によって起こるケースは全体の95％を占める。母親の出産年齢が高いほど発生頻度は増加し、25歳未満で1/2000、35歳で1/300、40歳で1/100となる。

一般に1/800という割合で発生している。 日本での患者数はおよそ5万人。アメリカがおよそ34万人。イギリスがおよそ5万人とされる。 日本人は全障害児におけるダウン症の割合が他国に比べて低く、その代わりに自閉症出現率が高めである。

ダウン症は染色体異常であるため、根本的な治療方法は無い。

wiki

4: 2018/12/02(日) 17:32:44.17 ID:9jBbU5hE0
エンジェルちゃんなんだからいいじゃない

9: 2018/12/02(日) 17:37:54.09 ID:uScbfVBi0
ダウン症って病気なのか？

62: 2018/12/02(日) 18:11:40.09 ID:xEm4Pw5V0
>>9
治癒することのない病気だな(´・ω・`)

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136: 2018/12/02(日) 19:39:50.06 ID:F+Q/jFhL0
>>62
治らない、治せないってつらいな

14: 2018/12/02(日) 17:40:38.91 ID:MuU15QGU0
でも親が死んだら……
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17: 2018/12/02(日) 17:43:42.15 ID:9jBbU5hE0
>>14
ダウン症は寿命短いよ60まで生きれば御の字

26: 2018/12/02(日) 17:47:13.38 ID:pJsrkUEe0
今では血液検査で胎児のダウン症はわかるからな
今後は見かけなくなるだろう
そう思うと、ダウン症最後の世代で気の毒だな

34: 2018/12/02(日) 17:52:37.47 ID:eUSlprGF0
やっぱり高齢出産は障碍リスク高いんだねぇ

39: 2018/12/02(日) 17:56:12.16 ID:uKf1j6960
障害は個性と言う人いるけどダウン症はまったく個性が無いな

54: 2018/12/02(日) 18:04:13.42 ID:llg/Mw/10
ダウン症の原因は高齢出産(´・ω・｀)
高齢出産でもないのにダウン症生まれたときだけ無罪断定できる

高齢出産でダウン症生まれたら親は死刑でいい

57: 2018/12/02(日) 18:06:35.80 ID:2Xhgtsoq0
夫婦の年齢の和が７５を超えると危険とどこかのサイトで見たな
卵子だけでなく精子も関係すると。

66: 2018/12/02(日) 18:14:52.61 ID:b3JMU+A40
まあ世間じゃ発達障害持ちが周りに迷惑かけながら平気な顔してのさばってるからね

80: 2018/12/02(日) 18:27:06.85 ID:0Fv2lW5w0
分かってて産んだなら文句言うな分からないで産んだなら仕方ないが、医者の見落とし？

88: 2018/12/02(日) 18:35:33.01 ID:YMQNqxHS0
完全に親の食い扶持になってるな
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95: 2018/12/02(日) 18:41:47.05 ID:DbJe74G20
ダウンにも色々種類あるんでしょ？
大人しいのもいれば暴れたりするのもいるし、常に脳天気に歌ってるのもいる
どれが良いんだろう

99: 2018/12/02(日) 18:46:41.40 ID:RmEzrzl60
美良生（みらい）


こんな名前付けるからだよ

108: 2018/12/02(日) 18:55:02.34 ID:U5EcyNM/0
>>99
まだダウン症だと解らない時点で付けた名前だからね…

100: 2018/12/02(日) 18:47:01.87 ID:1YdK1KSg0
no title

no title

no title

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良い血を残したい
no title

106: 2018/12/02(日) 18:54:01.33 ID:4Xuv4iSJ0
赤ん坊のころから判ってるのと、おまえらみたいにいい歳になって親に「百年の不作」と思い知らすのとどっちが罪深いんだか

132: 2018/12/02(日) 19:28:46.65 ID:99CDRw9i0
ダウン症は無条件で処分できるようにしろよ

148: 2018/12/02(日) 20:50:13.97 ID:9kfoki1C0
若い人で産んじゃうと悲しいよな
また出産ガチャやってダウンや障害持ち被って、原因は遺伝子やって気付くのが悲しい

155: 2018/12/02(日) 20:58:40.99 ID:ooxDUQNR0
よくみんな穏やかとか言うんだけど、それもやっぱ怖いよね。本来みんな性格は違う筈だもん

157: 2018/12/02(日) 21:01:15.37 ID:zEKTwBJK0
知り合いでも何人かいるけど
皆、（面倒を看させる為に？）次男次女を産むのよね
そっちの方が切ないわ
当事者ならそうするのだろうけど

164: 2018/12/02(日) 21:09:10.11 ID:E7lz61450
ダウン症は自閉症も合併する確率高いからね…
自閉がないパターンの場合が大人しくて可愛いと言われるんだろうね。

168: 2018/12/02(日) 21:13:54.03 ID:WeaayxeW0
親子ならいつまでも可愛いんだろうが
子が歳取って成人して30 40？とかの人観ちゃうとな・・・
大変な道選んだな。

174: 2018/12/02(日) 21:20:59.06 ID:/8J6eWhk0
出生前診断を受けてダウンの判定が出て迷ったら特別支援学校や障害者施設を見に行った方がいい。
それから結論を出しても遅くはない。

187: 2018/12/02(日) 21:45:30.46 ID:Yc7n0bzd0
障害もないのに結婚できないし普通の幸せもない俺らだって生きてるんやで！？

196: 2018/12/02(日) 23:05:47.40 ID:KrmV7RJi0
自分も他人も信じられんくなった

36: 2018/12/02(日) 17:53:19.68 ID:3SnkaqV50
元気な子供が産まれると思いきやダウン症とか、周りの相談できる人に同じ境遇の人がいればまだしも、全部手さぐりでの子育ては大変だろうなあ。

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引用元：http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1543739491/