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【いのち】奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死

引用元: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1509844882/

1: 2017/11/05(日) 10:21:22.57 ID:CAP_USER9
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。

産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。

ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所(児相)に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。

家族は姿を現さなくなり…こんなことがあってもいいのか
ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹(あんたん)たる思いでした。もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。

赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…
赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか?私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。 
口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは、先天性異常の一つであり、軟口蓋あるいは硬口蓋またはその両方が閉鎖しない状態の口蓋裂と、口唇の一部に裂け目が現れる状態の口唇裂(唇裂)の総称。症状によって口唇裂、兎唇(上唇裂)、口蓋裂などと呼ぶ。「みつ口」と俗称されることもある。

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口唇の一部に裂け目が現れる奇形を口唇裂、唇裂と呼ぶ。口唇裂は、Sperberによる分類で、鼻まで達する完全口唇裂、達しない不完全口唇裂、他に片側性・両側性に分けられる。また、軽微な口唇裂を痕跡唇裂と言う。痕跡唇裂は、赤唇縁の小さなへこみや、唇から鼻の穴までの傷痕のように見える。ただし外見上は軽微な変化であっても、その下にある口輪筋への影響があり、再建手術を必要とする場合がある。痕跡唇裂の新生児は、形成外科医、口腔外科医、頭頸部外科医、耳鼻科医、言語病理学者、言語聴覚士などからなる頭部顔面治療チーム (craniofacial team) に早急に見せ、口唇裂の深刻度を判断してもらうことが通知されている。

口蓋部における破裂があるものを口蓋裂といい、軟口蓋、切歯孔までの硬口蓋と軟口蓋、片側性歯槽突起部、両側性歯槽突起部の4型に大きく分けられる。原因としては、両側の外側口蓋突起や、一次口蓋と鼻中隔の癒合不全による。口蓋裂を示す動物では、口腔と鼻腔が直接交通する。ヒト以外の動物では犬、特に短頭種での発生が多く、馬ではまれに認められる。誤嚥性肺炎を併発することが多く、内科的治療としては誤嚥性肺炎の発生を防ぐことに努める必要がある。根本的治療は外科的閉鎖であり、オーバーラッピング弁法が用いられる。

wiki

24: 2017/11/05(日) 10:29:22.40 ID:pOyOxPwg0
>>1
治るだけで直らないんだよ
大きい縫い跡と変形した唇は一生そのまま

52: 2017/11/05(日) 10:35:25.46 ID:BhW/Mw+HO
>>24
今は大概キレイに治るってよ
自分の小学生時代は口の回りがブラックジャックだったやつがいたなぁ

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3: 2017/11/05(日) 10:23:46.53 ID:qHwPsgxf0
ここまでなおる
no title

232: 2017/11/05(日) 11:05:47.18 ID:Jy4SAVvD0
>>3
ドキュメントで日本のやつ見たけどもっとキレイに治ってたよ
日本の整形外科でチョロイ手術だってさ

845: 2017/11/05(日) 12:13:34.40 ID:jE0Odscm0
>>3
こんだけ綺麗に治んのか
親はこれ見たらどう思うんだ

9: 2017/11/05(日) 10:26:06.11 ID:PaI3cav70
先天性食道閉鎖症
口唇口蓋裂

どっちかならおそらく同意しただろうな
口唇口蓋裂だけなら放置しても殺せない
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399: 2017/11/05(日) 11:27:29.23 ID:YSkgPvDF0
>>9
どっちも治せるんだから違うだろ。
家族全員の頭がおかしいだけ。

13: 2017/11/05(日) 10:27:02.54 ID:vlfn7QDP0
もっと凄い奇形かと思ったら、口唇口蓋裂って びっくり
わりとよくあることだし、知能にも影響ない
そんな人、いくらでもいるのに
そんなことより、10ヶ月も大変な思いして産んだの無駄にするんだね
バカじゃないか?もったいない

796: 2017/11/05(日) 12:08:48.30 ID:9LiddkKj0
>>13
回りに割りと見かけるよね、
特にカミングアウトされなくてもぱっとみでわかるけど、
あー、そうなんだな位にしか思わないけどなあ。極端な価値観か?

26: 2017/11/05(日) 10:29:50.68 ID:5YWtGiM40
でも費用は出してくれないんでしょ?

229: 2017/11/05(日) 11:05:24.87 ID:U2AoGASA0
>>26
乳幼児医療助成があり無料や一部負担で治療や手術が受けられるよ

36: 2017/11/05(日) 10:32:10.02 ID:RNoNsHKU0
いくら直したところで「奇形だった」という履歴は消せないわけで
いくらリフォームしたところで事故物件は新築の価値には戻れないのと同様
そこには確たる隔たりがあるね

45: 2017/11/05(日) 10:34:00.76 ID:+hFp77S70
>>36
まあ確かに障害児だから育てたくないって気持ちもわかるがね
外部が安易に「それでも命だろ、育てろよ」というのは酷

障害が口唇口蓋裂だけだったら変わってたのかな結末も
きれいに治った子供らの写真も沢山病院側持ってるだろうし

113: 2017/11/05(日) 10:47:57.44 ID:vlfn7QDP0
>>36
口唇口蓋裂は遺伝じゃないから、結婚の障害にもならないよ

42: 2017/11/05(日) 10:33:40.74 ID:pBXgSQly0
保護責任者遺棄致死になるかもと脅せばよかったのに

47: 2017/11/05(日) 10:34:16.63 ID:yCm+x5Cn0
子供の命に関わるときは親権を取り上げられるようにすべき

84: 2017/11/05(日) 10:42:57.97 ID:Ubh0VVQo0
口唇口蓋裂と食道閉鎖と2つも障害を生まれ持った子は他にも
これから障害が見つかる可能性が高いというのはあるね
しばらくして調べたら心臓に穴が空いてたり知的障害も持ってたりしたかも

86: 2017/11/05(日) 10:43:30.24 ID:SrYQWidi0
口蓋裂のひとなんてたくさんいるけど
傷口なんかほんとわからないくらいになるのに。こんな無知な親の元に生まれて可愛そう

96: 2017/11/05(日) 10:45:56.27 ID:+hFp77S70
>>86
まあ結構、ショックで医者の説明とか耳に入らん親も多いみたいよ
んで姑とかが嫁さん罵り始めたりしてね
治療していくうちに落ち着いていくけど、まあ気持ちはわからんでもない

98: 2017/11/05(日) 10:46:03.83 ID:CY7GWA3s0
医師としては助けられる命があるなら全力を尽くす…これは正しい考えであり行動だな
これは産んだ親たちに責任がある

100: 2017/11/05(日) 10:46:08.98 ID:fojK2a/k0
先天性食道閉鎖症 と 口唇口蓋裂は乳幼児・小児奇形の「いろは」だろ。「聞いたこともない病名」って児相職員どんだけ勉強不足だよ。

140: 2017/11/05(日) 10:52:27.54 ID:W1sgG6/m0
手術が必要な複数の障害があるから不良品扱いか
でも、もし顔の奇形だけが理由なら、みつくちくらいで餓死させられたらたまらんな

160: 2017/11/05(日) 10:56:32.14 ID:WpCzVfb00
普通にネグレクトだと思うけどな。
児相は何してたんだろう。

170: 2017/11/05(日) 10:57:32.65 ID:xb3FA2vz0
感傷的になる必要ないじゃないか
親の判断が正解だよ
治療費がすごくかかるだろうしさ
治療法がなかった時代には生き残れなかったわけだし
Dollarphotoclub_57555935_1

178: 2017/11/05(日) 10:58:30.98 ID:FdGIf6OR0
>>170
乳児なんだからそんなに治療費かからないよ

212: 2017/11/05(日) 11:03:11.68 ID:ow6MFqcR0
いったん生まれた以上、生きるかどうか選ぶ権利は親にあるんじゃない
子供にある。
子供が意思表示できない以上、まずとりあえず生かす
生きていない方が幸せとかは将来その子(その人)だけが決めることであって
何もわからない他人がどうこういうことじゃない

255: 2017/11/05(日) 11:08:41.42 ID:jmT6WaAy0
こんなの全然大した障害じゃないから、これは児童相談所に問題があるよね。

280: 2017/11/05(日) 11:11:11.45 ID:gN3lQLRs0
全く知識なく口が避けたグロテスクな赤ん坊が出てきたら確かに受け入れられない気持ちもわからなくはない。

299: 2017/11/05(日) 11:14:39.68 ID:rWBCpfTL0
>>280
放射能うつる~の時も思ったけど、日本の理科教育の敗北って感じ

306: 2017/11/05(日) 11:15:49.93 ID:G0QYTdir0
見た目が悪いからって、受け入れられなくても良いけど
病院からは引き取って家で死なせるか
、自分達の手で始末をつけろよとは思う
身内が母親だけとは思えないし、大人が揃いも揃って自分達の赤ちゃん知らん振りの卑怯者っておかしいでしょ
082274

357: 2017/11/05(日) 11:22:20.39 ID:gnPboFR40
>>306
今の時代はそうしたくても出来ないんだよ
医者「ご家族で判断してください」
家族「了解しました」が成り立つシステムになってない

317: 2017/11/05(日) 11:17:20.68 ID:SAIpuhrf0
手術してあげるから引き取らせて、
っていう不妊夫婦もいたのではないかとおもうとやりきれん

333: 2017/11/05(日) 11:18:57.81 ID:rWBCpfTL0
>>317
なー
脇に傷残るけどあとは元気なもんよ食道閉鎖
今かなり成功率上がってて嬉しくなった

323: 2017/11/05(日) 11:17:46.48 ID:TKcumAJY0
見た目の問題の奇形や欠損なんてたいしたことないと思うけどな
ダウンとか中身の問題ならまだわかるけど

339: 2017/11/05(日) 11:19:53.73 ID:supIDAmK0
普通に警察に届ける案件だよね
障害とか関係なく子供捨てたら罪でっせ

197: 2017/11/05(日) 11:01:15.76 ID:ZTpzlUlE0
子供は親を選べないからね


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