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【社会】難病「18トリソミー」の少女が小学1年生に 生後1年の生存率が10%とも言われる先天性疾患

引用元: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1491894478/

1: 2017/04/11(火) 16:07:58.37 ID:CAP_USER9
先週、6歳の女の子が小学1年生の入学式を迎えました。その子は先天性の難病「18トリソミー」で、生まれた時に1歳まで生きるのは難しいといわれていました。

7日に行われた県立鹿児島養護学校の入学式。小学部に入学した永山青ちゃんの姿がありました。青ちゃんは、生まれつき染色体に異常がある難病、「18トリソミー」の患者です。

「18トリソミー」の患者は、生後1年の生存率が10%とも言われ、生まれた時、医師からは、「1歳の誕生日を迎えることは難しい」と宣告されました。生まれた直後から入院が続き、自宅に戻ったのは4か月後。いつまで生きられるか分からないという不安を抱え、精一杯の日々が続いたといいます。しかし、青ちゃんが年齢を重ね、「生きる力」を日々感じるうちに、家族も前向きになりました。外出も増え、去年9月には家族4人で初めて霧島への一泊旅行に出かけました。

青ちゃんには小学6年生の姉、心乃ちゃんがいます。ふたりは、とても仲がよく、青ちゃんが腕につけているブレスレットは、心乃ちゃんの手作りです。「前まで小さかったから、もう小学生ってヘンな感じがする」と、心乃ちゃんは青ちゃんが1年生になるのがまだちょっと信じられないようです。

母のさおりさんは、「この子のことで面談とか説明受けてるのがすごくうれしくて、義務教育を受けさせてあげることができるとは思ってなかった」と話します。青ちゃんは、担任が自宅を週に3回訪れ、授業をする訪問教育学級ですが、遠足や運動会などのイベントにはほかの子どもたちと一緒に参加する予定です。さおりさんは「入学できたことが私達家族の励みになったし自信にもつながると思っている。これから怖がらずにいろんな体験をさせてあげて、どんな成長を見せてくれるか楽しみにしながらしっかりと見ていきたいと思う」と話します。家族やたくさんの人たちに支えられ、晴れて入学の日を迎えた青ちゃん。これからも前に進み続けます。

映像
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170410-00022552-mbcnewsv-l46
エドワーズ症候群(エドワーズしょうこうぐん、Edwards syndrome)は染色体異常により発症する先天性疾患群のひとつ。1960年にイギリスのジョン・エドワーズにより報告された。エドワーズ症候群は胎児の18番染色体が3本1組のトリソミー(三染色体性)となってしまうことから18トリソミー(Trisomy 18)とも呼ばれる。また、Eトリソミーと呼ばれる場合もある。エドワーズ症候群に見られる特徴としては低体重であることや小さい顎や耳介低位、指の重なりなどの外観の他に、重度の心疾患が発生することもある。

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文献により発生率は異なっており1/3000~1/10000人という報告がなされている。高齢出産になるほど発生するリスクは高まる

妊娠中に50-90%が淘汰されてしまう

女児のほうが淘汰されにくく男児は流産してしまう可能性が高い。生命予後も女児のほうが男児に比べると良い

国際疾病分類 (ICD)では「Q91 エドワーズ症候群及びパトー症候群」に分類されており、さらに標準型(フルトリソミー)、モザイク型(モザイクトリソミー)、転座型、詳細不明と分類されている。

wiki

35: 2017/04/11(火) 16:24:48.00 ID:8/NbJJ2Q0
>>1
永山青ちゃん
no title

両親
no title

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親父は朝鮮じゃねえか
母親いくつだよ

59: 2017/04/11(火) 16:39:55.89 ID:wcTZ3w4W0
>>35
しかしこの状態で小学校へ行く必要はあるのか…?

68: 2017/04/11(火) 16:48:29.00 ID:+xhpzWk00
>>59
お友達との集団生活というだけでも何か得るものがあるんじゃないかな?
刺激にもなるし

82: 2017/04/11(火) 17:02:01.43 ID:beLRahqy0
>>35
申し訳ないけどお断りしたい
この子と過ごさなければいけないクラスの普通の児童のストレスはどうでもいいわけ?

83: 2017/04/11(火) 17:03:11.14 ID:+xhpzWk00
>>82
入学したのは養護学校だよ
しかも授業は家庭訪問でやるし
メディアによく出てくる普通級ゴリ押しとは違うぞ

6: 2017/04/11(火) 16:10:46.87 ID:jSxFUcx50
このまま30歳くらいまで生きれるならいいけど若くして親より早く死んでしまう確率が高いのはつらいな

18: 2017/04/11(火) 16:18:07.14 ID:Hk9vXtJ+0
妊娠中にわかるだろ
知っていて生んだのなら死ぬまで親を怨む

21: 2017/04/11(火) 16:19:01.13 ID:qo3IxAK30
こういう難病の子はせめて容姿ぐらいは絶世の美を持って生まれてきてもいいと思うの(´・ω・`)

37: 2017/04/11(火) 16:26:59.57 ID:pSK1PuqH0
>>21
あまり美しすぎると亡くなった時の悲しみもその分大きくなる

22: 2017/04/11(火) 16:19:19.26 ID:iquWmLFL0
安楽死の制度があれば苦しむ人の数が大きく減るのにな

25: 2017/04/11(火) 16:20:57.94 ID:Hk9vXtJ+0
障害もって生まれてくる本人が一番不幸
親のエゴで産んでいいわけがない

30: 2017/04/11(火) 16:22:48.33 ID:vaRfLJlF0
これって感情とかどれぐらいあるんだろ…

41: 2017/04/11(火) 16:30:37.91 ID:3u/04LKg0
こんな状態でどうやって運動会や遠足に参加できるんやー
本人はどんな気持ちなんだ?

54: 2017/04/11(火) 16:35:29.51 ID:8b4ylrJA0
>>41
まあ、養護学校だし、その辺は何とかなるんじゃないか

45: 2017/04/11(火) 16:32:10.03 ID:7XEafzDD0
授業を理解出来そうには見えないけど、何するんだろう?
この子に限らず寝たきりみたいな子に色々させる親いるけど、ほとんど親の自己満じゃん

64: 2017/04/11(火) 16:47:08.72 ID:ZQHz4XRW0
変わった口元してるな。あとお姉ちゃんが可愛い。
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79: 2017/04/11(火) 16:56:47.50 ID:u4IXlXMz0
>>64
お姉ちゃん可愛いけど、太ったら母親そっくりになりそうで地雷。

123: 2017/04/11(火) 17:39:24.89 ID:KtiZ5CnA0
>>64
この口は手術で治してあげられないのかな?
常に空いてる状態で口の中が乾きそうだ

144: 2017/04/11(火) 18:01:33.14 ID:ESMAqF8O0
>>64
まつ毛がどえらく長い
お姉さん、薩摩おごじょのべっぴんさんの予感

105: 2017/04/11(火) 17:24:43.04 ID:mO17N8uF0
誰だって100年もしないで死ぬんだ
人生の長い短いは意味がない
与えられた時間を精一杯生きればその人生は輝いていたと言える

135: 2017/04/11(火) 17:54:25.69 ID:Hh5W81Fj0
勉強なんかより家族との思い出作ってほしい気がするけど…
これも思い出かな

148: 2017/04/11(火) 18:10:36.29 ID:dsaw6he60
生きてて幸せとは思えない
優しさが必要だ

152: 2017/04/11(火) 18:22:59.73 ID:6dKCNUc00
正直私には無理だな…普通の子より手もお金も掛かるし。責任もって一生介護…辛すぎる

164: 2017/04/11(火) 18:38:20.79 ID:VZBJFQM60
痛ましいな
病気じゃなければ普通の可愛い子だったろうに

166: 2017/04/11(火) 18:39:24.67 ID:hPxeJOBd0
口元直したら普通に可愛い顔してそうだが
こういうのって物心つく前に直しちゃうんじゃなかったか

170: 2017/04/11(火) 18:49:37.68 ID:3sxVutLP0
>>166
合併症持ってるだろうし、生存率考えたら
無理に手術しないことを選んだんじゃなかろうか

普通級にゴリ押しも丸投げもしてない良いご両親じゃないか
無事に卒業できるといいな

177: 2017/04/11(火) 19:18:15.68 ID:Lb8n1eIF0
濃いなーと思ったら鹿児島の子か

196: 2017/04/11(火) 20:57:54.64 ID:ChcXgbEK0
この子には小学校でいい思い出沢山作って欲しい
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