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【画像】8倍の速さで年老いた14歳の少年(112歳)「日本ではジロジロ見られて辛かった」

引用元: http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news/1446218337/

1:
画像
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インドのムンバイ郊外に家族と暮らすニハル・ビトラ君(14歳)は皺の寄った皮膚、やせ細った手足そして髪の毛のない頭を持つ。その独特な容姿の原因は世界で400万人に1人の発症率といわれる「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群」(HGPS)という疾患である。 

プロジェリアは、体内でたんぱく質を作る役割を果たす「ラミンA」という遺伝子の異常が原因で人体の老化が早まる事が確認されており、遺伝ではなく染色体の突然変異による疾患であるとされている。

ニハル君の場合、生後18カ月までは健康体だったのだが、その後、彼の関節は急激に脆くなり髪の毛は抜け落ち、肌には皺が寄ってしまったという。

最初、家族は一体何が原因なのか判らず、何らかの皮膚病にかかったと思っていた。
しかし、5年前にようやくプロジェリア症候群であることが判明するも、同時に「遺伝性の病なので治療法はない」という事実をつきつけられた。珍しい難病であるプロジェリアだが、日本でも「アシュリー・ヘギ」さんの特集番組がテレビで放送されるなど、ここ数年で世界的に認知度が高まった。

プロジェリア・リサーチ基金(PRF)があるボストンを訪れた時のことを、ニハル君は次のように述べている。
日本では普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。けれども、ボストンの公園を歩いた時は全然違った。周囲の人々は、僕をからかうどころかジロジロ見ることもありませんでした。自由に歩き回ってもいいんだという自信を与えてもらったような気分でした」(ニハル君)

ttp://www.mirror.co.uk/news/weird-news/teenager-looks-like-pensioner-because-6593965
ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群(ハッチンソンギルフォードプロジェリアしょうこうぐん、Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS ) )は、先天的遺伝子異常を原因とする早老症のひとつ。

jid2009103f2

ハッチンソンが初めて臨床報告し、その後ギルフォードによりギリシャ語の「早すぎる老化」に由来する「プロジェリア (Progeria)」 を冠して命名された。 一般的には、プロジェリア症候群(プロジェリアしょうこうぐん Progeria Syndrome)ないしプロジェリア(Progeria)の通称で、広く知られている。

新生児期ないし幼年期に好発して、全身の老化が異常に進行する早老症疾患である。ウェルナー症候群とともに主要な早老症のひとつとされ、発生頻度が低い症例ではあるものの、人体の老化のメカニズム解明へのカギを持つ症例と目されることが多く、研究対象となることは多い。

当初は、遺伝的な常染色体劣性遺伝による疾患と考えられていたが、疫学上ほとんどの症例は散発的で家族内発症がほとんど認められていないことなどから、現在では根本的な病因として突然変異性の強い染色体異常が疑われ、遺伝様式は明確ではないとされている。

wiki

26:
http://www.excite.co.jp/News/odd/Tocana_201510_8141123.html

インドでは普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。
けれども、ボストンの公園を歩いた時は全然違った。周囲の人々は、僕をからかうどころかジロジロ見ることもありませんでした。自由に歩き回ってもいいんだという自信を与えてもらったような気分でした」(ニハル君)

273:
>>26
「インドでは普通に暮らしたくても家を一歩出ただけでからかわれたり、ジロジロと見られたりして学校にも行けずずっと家に篭っていました。

インドで日本ではないじゃないか⁉治療で日本に住んでるのかな?と思った貶めるような情報は必ず確かめよう

269:
>>1
no title

そりゃあ本物に会えると思わないだろうからジロジロ見られもするさ(´・ω・`)

5:
そら見るわな

6:
こういう子って実際何歳まで生きるんだろう
すごく可哀想
あと、宇宙人みたいだよね

215:
>>6
こういうのをみた昔の人が…って話はありそうね

9:
からかうのはともかく見るなというのは無理だろ

13:
遺伝性の病なのかすごいな
たまたまこいつだけ発症したのか

17:
見られない方がおかしいぞ
明らかに異質な人間を無視して歩いてるのは危機感が足らん

21:
見るな、でも差別するなみたいな

38:
いや、普通は見るよ。
見なきゃおかしい。

45:
からかったりするのはクズだけど
見るなというのは無茶なのでは

62:
こないだ外人いたからなるべく視線かわさないようにしてたら
横歩いてたヨボヨボのババアが外人ガン見してて引いたわ
ああいうデリカシーのないジャップは団塊以上の老害世代だけだろ

68:
こういう人見て自分じゃなくてよかったと
ふと思うのってわりと正常な感情だよね

91:
俺は身障だからわかるわぁ
小中高生は頻繁に、それ以上の大人からもたまに笑われたり奇異の目で見られたり
からかわれたりする。しかも学生はすぐにカメラ向けてくるから怖い怖い

92:
ハゲに人権は無いからな
仕方ない

114:
見た目が醜い人を回避するのは
遺伝子異常の個体を回避する為の本能だから仕方がない

132:
何でこの病気の奴って同じ顔してるの?
Progeria-the-rare-genetic-disease-300x200

148:
日本だとからかったりしない
何あれで見て見ぬ振りが日本人だよ
触らぬ神に祟りなしってね

161:
どこの国だってジロジロ見られるだろこんなん
他の国を舐めすぎだろ

166:
俺もすげー見られんだけどボストン行けば良いの?

167:
世界に1000人以上は同じ病気の人がいるのか・・・

179:
>>167
確か10代半ばくらいまでにほとんどが老化に伴う病で死んでしまうから、もっと少ないと思う

196:
なんか映画の役者として採用できないかな?別にキモくないよこの子

213:
これ老化が通常の10倍らしいけど
逆に老化が1/10のスピードになる奇病ないのかよ

217:
>>213
あるよ
no title

236:
この病気(っていっていいのかわからんが)に罹ると人種性別を問わずみんな同じ顔になるんだな
ダウンは顔面中央が発達しないから同じような顔になるっていうのは知ってたけど
この病気はなんでなんだろうね
sn-progeria

258:
>>236
頭部のなんたらが未発達になったりとか共通症状みたいなのじゃなかったかなあ
あと鷲鼻になるとかいくつかあったはず

95:
どっちかつーと日本人の方が不自然なくらい見てみぬふりをすると思うんだが・・・・・

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